prefix="og: http://ogp.me/ns# fb: http://ogp.me/ns/fb# article: http://ogp.me/ns/article#"> 私の子ども長男がてんかんとADHDと知る前と知った後の生活 | HARUHAKU子育てのブログ

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私の子ども長男がてんかんとADHDと知る前と知った後の生活

投稿日:

お母さん
どうも!3人の息子を持つお母さんです!

挨拶をだいぶ短くしてみましたが、どうでしょう?これ以上短く出来る自身がありません(笑)前回子ども3人が発達障害と発覚した時の私の気持ちと3人の症状という記事を書かせていただきました。読まれていない方は、良かったら読んでくださいね☆

今回はその続きのようなもので、長男はるるんが、病気と診断される前の生活や、てんかんやADHDと言われてからの生活を書こうと思います。

ハルルン
良かったら最後まで読んでみてね♪



長男がまだてんかんやADHDと知る前の生活

まず、てんかんを先に知るのですが、それが6歳の時です。それまではなかなか落ち着かないヤンチャな子だとずっと思っていたんです。そう思っていた時のはるるんとの生活を書いていきます。

はるるんが1歳くらいの時の生活

初めての私の子ども。可愛くないわけがありません。もう、可愛くて可愛くて仕方がありませんでした(笑)暇さえあれば抱っこしていたのを覚えています。イチゴが大好きで、1歳の誕生日ケーキにイチゴとバナナをたくさん入れたケーキを作ってあげました。

食べることが大好きなはるるんなので、ご飯を食べた後なのにも関わらず直径10センチのケーキをまるまる食べてしまいました。凄い食欲だなと、そして食べてる姿がまた可愛いとも思っていました。

そしてはるるんが1歳1ヵ月の時に、私が妊娠3ヵ月になってたことをしります。つわりがあり、はるるんと一緒に遊んであげる時間が減り、抱っこする時間も減り、はるるんは寂しそうにしていたのを覚えています。

「はるるんはお兄ちゃんになるんだよ」と何度も教えてあげましたが、それもまだよくわからない年齢ですよね。つわりを我慢しながらはるるんと時間を過ごし、安定期に入ればつわりも収まり、またはるるんと一緒に遊んだり抱っこは難しかったけど、ギューっと抱きしめたりしてました。

そして、はるるん1歳8ヵ月の時、はっくんが生まれました。私は、はるるんの方を優先に生活をしないといけないとネットで勉強していたにもかかわらず、はっくんを優先にした生活を送ってしまいます。今も思い出すだけでも可哀そうなことをしてしまったと後悔してしまいます。

はるるんは赤ちゃん返りしただろうなって、思いますよね?実はそんなに赤ちゃん返りしてないんですよ。まぁ年齢的にまだ赤ちゃんといってもおかしくない年齢だったのもあるかもですが。

実家に帰っている間、私がはっくんを中心に見て、母にはるるんを見て貰ってたんです。普通逆ですよね。母もはるるんの相手をするのが大変だったようで、何度か倒れて動けなくなり、はるるんを一時保育に預けたことが、4回ほどありました。

保育園に預けている間、ずっと泣いていたそうです。食べることが大好きなはるるんなのに、給食も食べず、昼寝もせず、ずっと泣いていたとの事です。私が見れば良いだけの話なのに、はっくんを中心に見ていたので、その時は泣いてしかいない保育園に預けるという可哀そうなことをしてしまってました。

自分の家に帰ってからは、私一人で2人を見ていたのですが、最初は良かったんです。はるるん2歳2ヵ月・はっくんが生後6ヵ月になるまでは、はるるんと遊んでいました。しかしそれからです。私がおかしくなり始めたんです。

育児ノイローゼです。もう育児が嫌で、でもどこかで私の子どもだから見捨てるわけにはいかないという思い。しんどいと思いつつ、子どもの相手をしていたら、保健センターの福祉の方が訪問に来てくれて、私の顔色が悪いとすぐに気づいてくれました。

「一人でよく頑張りましたね」私は、この言葉で涙が止まりませんでした。それからは、名前は忘れましたが、月に1度の2歳児だけが集まる会だったり、ホームヘルパーを週に2回、3ヵ月間ほど家に来てもらって、私が家事をしている間、子どもを見てもらうという生活をしていました。

はるるんも遊んで貰えてて、凄く喜んでいました。「凄く元気ですね」とも言われました。キャーと楽しそうな叫び声も聞こえ、本当に凄く助かりました。私は、このヘルプが無くなったら、また元の生活に戻ってしまうという恐怖から、仕事に復帰し、子どもを保育園に預けるという選択をします。

ハルルン
ちなみに、お父さんは仕事が忙しくて、朝6時の夜8時とかだったよ。休みも月に4回くらいだったんだ。

はるるんが保育園に入ってからの生活

はるるんが2歳9ヵ月、はっくんが1歳1ヵ月の時に、保育園に預けました。一度、1時間程度の預かり保育をしたのですが、はるるんは遊べる場所と認識し、泣くことはありませんでした。はっくんは最初は泣いていましたが、すぐに泣き止み、一人で遊んでいたみたいです。

良い保育園に入れたと私も一安心し、仕事に励みました。「はるるんは、めっちゃ元気で明るくてよく動きますね」保育園の先生からよく言われていた言葉です。買い物連れて行くの大変なんですよ~と笑いながら私は答えてました。

買い物については、前回の記事子ども3人が発達障害と発覚した時の私の気持ちと3人の症状を読んでみてくださいね☆買い物に連れて行くの、本当に大変だったんですよ。なんせ、はるるんは走り回る子だったので。

この時の対策としては、たまごどこかな~?とか牛乳どこかな~など、探さして見つけてもらうという事をしていました。食べ物の名前も覚えれて一石二鳥だと思いますよ(笑)

はるるんは本当に毎日元気に遊んでたくさん食べて寝て、また遊んでを繰り返していたようです。友達とも仲良く遊んだり、悪さをしては怒られたり、家に帰ると保育園での話を~と思うじゃないですか?全く話してくれませんでした★

過去の話をするのではなく、その時の話をするんです。例えば晩御飯の時ならご飯の話とかですね。なので、はるるんから、保育園での出来事などの話は全く聞いたことがないし、今現在でも、学校での出来事の話は聞いたことがありません。

もちろん、私からは聞いたことありますよ。今日どうだった?とか何したの?とか色々聞き出してました☆覚えてないとか言って話してくれない時もありました。

保育園って懇談会あるじゃないですか。はるるんが年長の時の集まりで、私は、はるるんの落ち着きのなさが気になる・5歳になったら少しは落ち着くと聞いていたのに、逆にどんどん酷くなっているような気がするという質問をしました。

5歳になって落ち着いてくると言っても、それは人それぞれ。はるるんの元気の良さは長所でもありますよ」とポジティブにとらえて助言を貰ってましたが、私は正直納得してませんでした。いくらなんでも落ち着きがなさすぎるし、年を重ねるごとに落ち着くどころか酷くなる一方だったので、私は保健センターで、心理検査を受けさせました。

結果は、5歳にしては物事を知っていることが少ないと言われるだけでした。例えばお金の名前とかですね。5歳でお金の名前を知っていないのは遅いと言われるとは思いませんでした。私が気になっていたのは、落ち着きの無さだって初めに相談したんですけどね。

この時は、特に問題ないと言われたはるるん。走り回ることに関しては、注意し続けるしかないと言われ、買い物に行くたびにイライラしていました。そして忘れもしない、はるるんがもうすぐ6歳になる1ヵ月前、あの元気なはるるんが、いきなり気を失うという私の中では大きな事件が起こりました。

はるるんがてんかんとADHDだと知ってからの生活

ここからは、はるるんがまずてんかんだという事をしり、7歳の時にADHDだと診断を出された後の生活を書いていこうと思います。

はるるんがてんかんだと知らされてからの生活

まず異変が起きたのは上記でも書きましたが、はるるんがもうすぐ6歳になる1ヵ月前の事、えいちゃんが産まれて実家に帰ってた時の話です。旦那とはるるんとはっくんが、お昼にお出かけして遊びに行って、夕方に帰ってきました。

和室なので畳の上で座って団らんしてたら、いきなりはるるんが「頭がボーっとする」と言って、一点を見つめ始めました。私が「はるるん?はるるん?!はるるん!!」と何度呼びかけても、反応が無くただボーっと一点を見つめてるんです。

おかしいと思い、私は母に「救急車呼ぶから、はるるん見てて!」とお願いし、私は焦っていたためかスマホの存在を忘れ、隣の部屋にある固定電話から119を押しました。

はるるんの様子を話していると、母が「いや!気を失って倒れた!!」と叫びました。その叫び声は救急の人にも聞こえたようで、すぐに向かいますと言ってくれました。

もう、通常の診断は終わっている時間だったため、はるるんは脳外科のある大きい病院に運ばれました。救急車に運ばれている間に意識が回復したはるるん。MRIもとってもらい、異常は無し。ただの脳しんとうでしょうと言われて、その日は帰りました。

そして半年後、次は保育園で同じ症状が現れます。外遊びをしていて、さぁ戻りましょうと言った矢先、はるるんの様子がおかしくなり、しばらくすると意識を失ったとの事。保育園の園長先生が救急車を呼び、日赤病院に運ばれたと教えて貰って、私も急いで日赤に行きました。

病院に着き部屋に案内してもらうと、担任の先生が側に付いてくれていました。気を失ってから30分たっているのに、はるるんは意識が戻っていませんでした。半年前は15分くらいで意識が戻ったのにと不安になりました。

担当となってくれる小児科の先生に、前にも同じ症状が出たと詳しく話し、保育園での様子を担任の先生が話してくれました。1時間たってもはるるんの意識は戻らず、3日間ほど入院することになりました。

保育園にははっくんが、呼び出しされて緊急で母に生後5か月のえいちゃんを預けていたので、旦那に日赤まで来て欲しいと連絡をして会社から直接病院に来てもらい、はるるんと一緒にいて貰うようお願いし、仕事は事情を話して休んでもらいました。

旦那に教えて貰った話ですが、夜中まで目が覚めなかったとの事です。目を覚ましてからは症状が出なかったので3日で退院し、2週間後に脳波をはかりたいので、また来てくださいと言われました。

脳波をはかった結果、てんかんだという事がわかったのと、脳波の波を見せて貰ったのですが、もう本当にびっくりしたんですけど、大きく上下にとげとげができていて、写真があればここに載せて見せたいくらい酷かったんです。

気になる方は、【てんかん・脳波・画像】で検索してみてください。ぐじゃぐじゃって凄く上下に波が出ている画像があったので。はるるんの脳波は、その画像よりもっと酷かったですけどね。

てんかんとわかってからは、一人にしない事・寝ている間も注意・自転車は公園とかなら良いが公道はダメ・テレビゲームみたいなピカピカする物を見てはいけない・プールに入る時は誰かに付いてもらうなどなど、色々言われました。

保育園や、小学校の説明会の時や学童の説明会に、この話をしました。多分注意して見てくれていると思いますが、テグレトールという薬を飲み始めてからは、あまり症状が出てないので大丈夫だと思います。今小学4年生ですが、元気に学校に行ってますよ♪

とにかく、はるるんがてんかんだとわかって一番困っている事が、今でもあります。それはテレビゲームです。視覚で脳を一番刺激するものです。

ハルルン
ゲームがしたい!
ハックン
ゲームがしたいったらしたい!

そう、はるるんがゲームできないから、はっくんもテレビゲームさせてなかったんです。2人でゲームしたいコールが凄くうるさかったんです(汗)私は折れました。でも、ただでは折れません。家で勉強1時間したら30分ゲームしていいという条件をつけました。

いままでゲームができなかった2人は、その条件を即のみました(笑)今では、この約束を守ってゲームをしています。子ども3人が発達障害と発覚した時の私の気持ちと3人の症状で書いたチャレンジタッチの勉強なので、勉強もそこまで嫌がったりしてないです☆

はるるんがADHDだと知ってからの生活

はるるんが小学生になり、7歳になって学校に慣れてきて、初めての授業参観。楽しみにしてワクワクしながら学校に行きました。しかし、私は学校でのはるるんの様子を見て、少し不安になります。座ってはいるんです。しかし、落ち着きがないんです。

1時間目と2時間目、二つ見れるという事だったので、せっかくだから全部見ていこうと決めていた私。はるるんをずっと見ていたのですが、終始、キョロキョロしたり貧乏ゆすりをしたり、教科書で遊んだり手を上に挙げたり。でも、先生の「わかる人は手を挙げて~」という呼びかけには手を挙げないんです。

この行動に対して先生は何も言いません。いつもの事なのだろうかと、心配になりました。だって先生の話を全然聞いてないのですから。そして1学期の終わりにある個人面談。私は授業参観の時のはるるんの様子が忘れられず、いつもああなのかと聞きました。

すると、立ち上がってうろうろすることは無いが、確かに落ち着きがないと言われました。さらに、成績に関しても話をされたのですが、今の授業でこの成績は危険と言われました。

私は、はるるんは知的障害なのではと思いました。もう保健所ではなく、病院で見て貰おうと思い、地元で有名な精神医療の病院に電話したら、「もういっぱいで見るのが難しい。最近新しくできた病院があるからそちらをオススメします」と言われたので、病院名と電話番号を教えて貰いました。

はるるんが7歳5ヵ月、ADHDと診断されました。注意欠如・多動症です。さらにIQも低く、もう少しで知的と言われてもおかしくないレベルでした。はるるんは気になるものがあると、それをジーっと見ます。

例えば、歩道を歩いてると反対側の歩道に猫がいたとします。はるるんは、前を見ないで歩いたままその猫をジーっと見て、どんどん猫に近づいていくんです。どんどん車道に近づいているという事です。

「危ない!」と注意したら、一度は歩道の端に戻るのですが、また猫を見ながら歩くんです。同じくり返しなんです。じゃあ手をつないで歩けば良いのでは?と思いますよね。

私はその時、はっくんとえいちゃんと手をつないでたんですよ。でもADHDと知ってからは、はるるんとはっくんに手をつないでもらい、ようは4人横並びで歩くようにしました。もちろん幅の広い所でですよ。狭い所は、2列になり私から離れないよう言い聞かせました。

後は、大人私一人では、出来るだけ外に出かけないようにもしています。もう子ども3人とも動き回るし、言う事聞いてくれないしで、周りの方に迷惑をかけて、私がストレス貯まるんですよ★

なので、子ども3人連れてどこかへ行くときは必ずもう一人大人が必要なんです。だから旦那か実家に頼らないと、どこにもお出かけができません。

このような状況なので、小学校へは、車で送り迎えをしています。子どもを3人載せて、えいちゃんの保育園へ連れて行きます。幸運なことに、保育園と小学校は目と鼻の先なんで、保育園で3人降ろしているんです。はるるんとはっくんは小学校へ、えいちゃんは保育園に入るだけです。

はるるんは、現在インチュニブという薬を飲んでいます。集中力が付くそうで、ADHDの薬なんだそうです。その薬のおかげなのと、特別学級に入ったおかげか、成績は危険と言われることはなくなりました。

ただ、進学をどうするかが今の悩みです。中学に入っている間も特別学級に入っているなら、全日高校(普通の高校)には行けないと言われました。しかし、病院からは、特別学級をやめると、中学に行かなくなる可能性があると言われました。なぜなら、2年生の時に、はるるんは勉強が嫌で登校拒否をしていたからです。

特別学校の高校に行くことはできますが、高卒の資格は取れません。その代わり手に職を持てるようにはしてくれるそうです。病院の先生が言うには、特別学級の高校も増えてきていると教えて貰いました。何より、はるるんを無理矢理高校に入れて登校拒否になるのが一番心配なんですよね。

担任の先生からは、5年生くらいには進学を決めて行かないといけないと言われています。本当に難しいです。何より本人がどうしたいのか、どうすればいいのかがわからないのですから。

まとめ

最後は私の悩み相談みたいになってしまいましたね。申し訳ないです。しかし本当に悩んでいるんですよ。はるるんが16歳の時、どう収まっているのか、そしてこの悩みを振り返ってみた時どう思うのか、不安でもあり楽しみでもあります。

最後まで読んでくれたそこのあなた、ありがとうございます。同じ障害の子どもを持っている方でしょうか?それとも私も同じだったよという方でしょうか?悩んでいるのは、一人だけじゃないと伝えたくて、このように記事にしてみました。もしこの記事があなたの役に立ったのなら、とても嬉しいです。

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